Szándékosan nem kezelték a hírhedt amerikai szifiliszkísérlet alanyait

2019. május 16. 11:41

1932 és 1972 között az amerikai egészségügyi hatóság munkatársai az alabamai Macon megyében szegény fekete földműveseken tanulmányozták a korábban bujakórként is emlegetett fertőző betegség, a szifilisz élettani hatásait. 22 évvel ezelőtt, 1997. május 16-án Bill Clinton amerikai elnök hivatalosan bocsánatot kért a hírhedt Tuskegee-szifiliszkísérlet áldozataitól.

Korábban

A kísérletben részt vevő személyekkel nem tudatták, hogy szifilisszel fertőződtek meg, és ahelyett, hogy megfelelő kezelésben részesítették volna őket, csak placebókat kaptak, annak ellenére, hogy a betegség az 1940-es évektől a penicillinnek köszönhetően már kezelhető volt. Clinton bocsánatkérésénél a kísérletek nyolc, még életben lévő alanyából öt volt jelen.

A vizsgálatokat még olyan időszakban kezdték el, amikor a szifilisz gyógymódja nem volt ismert. A felhívás során ingyenes egészségügyi ellátást ígértek az érdeklődőknek, és eredetileg hatszázan jelentkeztek a projektre. A vizsgálat alanyai javarészt részes bérlők voltak, akik közül sokan még soha nem jártak orvosnál. A vizsgálatokat az Egyesült Államok Közegészségügyi Szolgálata (PHS, Public Health Service) a tuskegee-i, feketék számára létrehozott egyetemmel együttműködve folytatta le, amely arról tájékoztatta a pácienseket – 399 látens, vagyis fertőzött, de egyelőre tünetmentes szifiliszest, valamint a 201 tagú konrtollcsoport tagjait –, hogy a „rossz vér” (angolul bad blood) néven ismert betegséggel kezelik őket –a kifejezést a korban Alabamában gyakran használták különböző betegségek gyűjtőneveként.

A férfiak, akiket egészségügyi dolgozók felügyeltek, csak placebókat kaptak, mint például aszpirint vagy ásványi kiegészítőket, annak ellenére, hogy a szifilisz kezelésére 1947-től már a penicillint ajánlották. A PHS kutatói meggyőzték a Macon megyei orvosokat, hogy ne kezeljék a kísérletben részt vevő személyeket. Annak érdekében, hogy lekövessék a betegség „útját”, a kutatók akkor sem avatkoztak közbe, ha a beteg meghalt, megvakult, idegösszeroppanást kapott, vagy egyéb komoly egészségügyi betegséggel küzdött kezeletlen szifilisze következményeként.

Az 1960-as évek közepén egy nemi betegségekre szakosodott San Franciscó-i PHS-szakember, Peter Buxton értesült a Tuskegee-kísérletekről, és aggodalmát fejezte ki feletteseinek a projekt etikai vonatkozásait illetően. A PHS vezetői válaszul létrehoztak egy, a kutatási projekt felülvizsgálatával megbízott testületet, amely végül a folytatás mellett döntött. A cél az volt, hogy addig kísérjék figyelemmel a betegeket, amíg mindannyian meg nem halnak, megtörténik a felboncolásuk, és lehetőség nyílik a kísérlet során szerzett adatok összefogzésére. Buxton nem volt megelégedve a bizottság döntésével, ezért kiszivárogtatta a történetet egy újságíró barájának, aki pedig egy másik újságírónak, az Associated Press munkatársának, Jean Hellernek passzolta tovább a sztorit.

Heller 1972 júliusában hozta nyilvánosságra a birtokába jutott információkat, amivel azonnal lavinát indított el. A nyilvánosságra hozatalt a PHS kísérletei miatti közfelháborodás követte, és ebben a helyzetben az egészségügyi hivatalnak nem maradt választása: be kellett szüntetni a projektet. Addigra már 28 részt vevő vesztette életét szifiliszben, 100 halt meg a fertőző betegséghez köthető szövődmények következtében, legalább negyven házastársnál diagnosztizálták a szifiliszt, és 19, a kísérlet alanyaihoz köthető gyermek már születése idején fertőzött volt.

A Kongresszus 1973-ban meghallgatást tartott a Tuskegee-vizsgálatok és emberkísérletek kapcsán, amelynek következtében egy évvel később sikerült peren kívüli megegyezésre jutni: a még életben lévő áldozatok, valamint a már elhunytak hozzátartozói összesen 10 millió dolláros kártérítést kaptak. Ezenkívül új irányelveket vezettek be az amerikai kormány által finanszírozott kutatási projektek esetében.

Erre az alapot az 1947-es ún. Nürnbergi Kódex jelentette, amely a nácik által a második világháborúban felállított koncentrációs táborokban végzett embertelen orvosi kísérletek hatására született meg. A dokumentum meghatározta az emberek bevonásával történő, orvosi célú kutatás során követendő erkölcsi alapvetéseket, többek között, hogy a résztvevőnek önkéntesen kell hozzájárulniuk egy kutatási projekthez való csatlakozáshoz, vagyis előtte megfelelő tájékoztatást kell nyújtani számukra.

A kísérleteknek köszönhetően számos afroamerikaiban alakult ki mély bizalmatlanság a közegészségügyi szervekkel kapcsolatban. Clinton elnök 1997-ben ennek tudatában fejezte ki sajnálatát az áldozatoknak és azok családjainak, egyben beszámolt a Tuskegee-i Egyetemen létesítendő nemzeti bioetikai intézet felállítására vonatkozó tervekről.

2010-ben Barack Obama és más amerikai vezető tisztviselők kértek bocsánatot egy másik etikailag megkérdőjelezhető, az amerikai kormány által támogatott, évtizedekkel korábban lefolytatott guatemalai kísérlet miatt. Ebben az 1946 és 1948 között lefolytatott kísérletben 700 személyt – rabokat, katonákat és mentális zavarokkal küzdő betegeket – fertőztek meg szándékosan szifilisszel, tudtuk vagy beleegyezésük nélkül. A kutatás célja az volt, hogy kiderüljön, a penicillin a fertőző betegség gyógyítása mellett annak megelőzésére is alkalmas-e. Néhányan azok közül, akik megfertőződtek, sohasem részesültek megfelelő egészségügyi ellátásban.

A guatemalai kormánytisztvielőkkel együttműködve végzett vizsgálatok eredményeit nem hozták nyilvánosságra. Dr. John Cutler, a guatemalai kísérletek vezetője később a Tuskegee-kísérletekben is jelentős szerepet vállalt kutatóként. Cutler 2003-ban bekövetkezett halálát követően Susan Reverby történész fedezte fel a guatemalai kísérletekhez kapcsolódó dokumentumokat, miközben a Tuskegee-vizsgálatokról folytatott kutatást. Hillary Clinton külügy- és Kathleen Sebelius egészségügyi miniszter nem sokkal később bocsánatot kért az embertelen kísérletek miatt, Barack Obama pedig a guatemalai elnököt is bocsánatkérésre felszólította fel.